مولود يفتقد نعمة جلد يغطّي جسمه: مسار علاج لسنوات

لم تستطع أم تقبيل طفلها منذ ولادته وحتى بلوغه أشهراً عدة من عمره، بسبب ولادته بحالة طبية نادرة، من دون جلد يغطي جسمه.

وولد جاباري غراي، في رأس السنة الميلادية في سان أنطونيو في ولاية تكساس، بجلد مفقود تقريباً من كل أنحاء جسمه باستثناء رأسه وساقيه، ما ترك أفراد عائلته، من هيوستون في الولايات المتحدة، عاجزين عن لمسه أو عناقه أو تقبيله، ما لم يرتدوا ملابس وقفازات واقية.

ووضع الأطباء في مستشفى ميثوديست للأطفال الرضيع على الأجهزة الداعمة للحياة، وأخبروا والديه بريسيلا موندو ومارفين غراي، أنه لم يعد هناك شيء يمكنهما فعله من أجله.

لكن الزوجين رفضا قبول ذلك، وبعد معركة طويلة مع شركة التأمين الخاصة بهما، أمّنا نقل ابنيهما الذي ولد بحالة طبية نادرة إلى مستشفى تكساس للأطفال في هيوستن.

ويعتقد الفريق الطبي في مستشفى تكساس أن الأطباء في المستشفى السابق أخطأوا في تشخيص حالة جاباري، ما أدى إلى تأخير علاجه، وفقاً لصحيفة «San Antonio Express-News».

ويخطط الجراحون الآن لإجراء عملية لفتح مجرى الهواء حتى يتسنى خلع جهاز التنفس الصناعي وبعد ذلك يقومون بإجراء ترقيع للجلد لتغطية المناطق التي لم ينمُ فيها بعد.

وتم تشخيص الرضيع بمرض يُسمّى انحلال البشرة الفقاعي «Epidermolysis bullosa»، وهو مجموعة من الاضطرابات الوراثية، تصيب النسيج الضام وتسبب ظهور بثور على الجلد والأغشية المخاطية، ويحدث هذا نتيجة لنقص في الروابط الدقيقة بين طبقتي البشرة والأدمة. ويصيب 20 مولوداً جديداً من بين كل مليون مولود في أميركا.

ويتم التعامل مع الرضيع بشكل دائم بالاعتماد على مسكّنات الألم ولفّه باستمرار بالضمادات الواقية، ويزن الآن 3.6 كلغ، ويقول الأطباء إن حالته مستقرة على الرغم من أن والدته تشير إلى أن أمامه سنوات ليعود إلى الحالة الطبيعية.

ميرور